Carta de una salteña a Macri por el veto a la Ley de #Trombofilia

Periodistas | 27.12.16 |

La hizo pública la licenciada en Comunicaciones y productora audiovisual Mariel Vítori, quien compartió su experiencia y historia, pero fundamentalmente se solidarizó con miles de madres argentinas que no podrán detectar a tiempo la patología que causa muerte fetal. Mariel Vítori interpela al poder público por no contemplar una patología que no afecta a tantas mujeres, pero que sí deja graves secuelas emocionales en las que sufren sus consecuencias. En El Acople compartimos su historia y reclamo, que encarna el de miles de madres argentinas:
 
YO TENGO SAF.
¿Qué es eso? 
Síndrome de Anticuerpos Antifosfolípidos.
Sí, al principio, no sabía que existía. Mucho menos podía pronunciarlo bien…
Es un estado autoinmune que provoca la formación de coágulos (trombosis) tanto en arterias como en venas, pudiendo ser causa de una trombofilia adquirida, como así también de complicaciones relacionadas con el embarazo, tales como abortos espontáneos, muerte fetal, partos pretérmino, o preeclampsia severa.
Hasta el día de hoy, el SAF es un misterio para la comunidad científica, porque no se conoce el mecanismo que lleva a la producción de los auto‐anticuerpos que interfieren en el sistema de coagulación.
¿Cómo descubrí que tengo SAF?
Porque perdí un embarazo de pocas semanas.
Porque tuve un gran médico al lado, que no solo me acompañó profesionalmente, sino que, con mucha responsabilidad y sentido humano, me recomendó hacer inmediatamente el estudio.
En otros casos, los “profesionales” siguen el protocolo que espera que la mujer pierda hasta TRES o CUATRO EMBARAZOS, antes de buscar este diagnóstico. ¿Por qué lo hacen? Porque el análisis, que para la futura madre implica una simple extracción de sangre, es costoso. Son pocos laboratorios en el país los que lo realizan y el reactivo de forma privada cuesta alrededor de $9000.
Es la primera vez que me animo a contar mi experiencia abiertamente. Fue tan repentina, que con Daniel Murillo, mi gran compañero, no llegamos ni a compartir la alegría con nuestro entorno y ya tuvimos que enfrentar una profunda tristeza...
Cuando digo “perdí un embarazo de pocas semanas”, estoy diciendo que perdí MI PRIMER embarazo. Mi primera idea de ser madre. Perdimos la ilusión de tener a nuestro primer hijo en brazos… sólo alguien que atraviesa por una situación similar, puede realmente entender el dolor físico, psicológico y espiritual que eso significa.
Soy una convencida de que todo lo que nos sucede en la vida viene a ayudarnos a sanar, a aprender o a recordar algo. Podemos hacernos los distraídos, sí, pero la oportunidad siempre está. En su momento “perdimos” mucho, pero con amor y paciencia, ganamos mucho más…
Si hoy me atrevo a compartirlo, es porque felizmente estamos esperando a nuestro hijo, YAKU, que, si el universo lo permite, llegará en Marzo.
Para ello, realizo un tratamiento basado en tomar una aspirina y auto-inyectarme en el abdomen una dosis de heparina (anticoagulante) todos los días durante los 9 meses del embarazo y unos 20 días después. Me enfrenté a mi terror a las agujas y pude transformarlo en un acto de profundo amor y agradecimiento a la vida. Tengo el privilegio de contar con una obra social que me reconoce el tratamiento, de otra forma, sería muy difícil llevarlo adelante (la caja de 10 inyecciones tiene un valor superior a $2600).
Cuando ayer, mi amiga Natalia Nieto, me compartió la triste noticia de que el presidente Mauricio Macri, subestimando el rol del Congreso, vetó la Ley de Trombofilia, me invadió una sensación de impotencia que me lleva a escribir estas líneas. Quizá, porque cuando me dieron el diagnóstico, me dio muchas fuerzas leer los testimonios de otras madres en internet. Quizá, porque es una deuda pendiente que tenía conmigo misma, con mi hijo y con los hijos de tantas otras mujeres en el mundo.
La ley de Trombofilia vetada ayer pedía que se incluya en el programa médico obligatorio (PMO) el análisis de sangre que diagnostica el trastorno, como práctica rutinaria de control en las mujeres para la detección temprana de este desorden. Además, creaba un Programa Nacional para la investigación, diagnóstico y tratamiento en el marco del Ministerio de Salud.
El veto presidencial asegura que “el estudio temprano, aun en edad prefértil y fértil en mujeres asintomáticas, no solo no se encuentra recomendado por entidades científicas nacionales e internacionales, sino que está expresamente desaconsejado”… ¿DESACONSEJADO POR QUÉ? ¿POR QUIÉNES? Repito: se trata de una simple extracción de sangre, cuyo resultado demora 15 días. Evidentemente, si está desaconsejado, no es para las mujeres que lo padecen, sino para el $istema de $alud. Como muestra, basta un botón: El Grupo Cooperativo Argentino de Hemostasia y Trombosis (CAHT), había difundido un comunicado en el que afirmaba que “las sociedades científicas no fueron consultadas para asesorar sobre el tema”, que “estudiar ‘a todos’ no redunda en una eficaz prevención” y que “dado el alto costo de los estudios se generarán innecesarias erogaciones al sistema de salud”.
Conclusión, es “innecesario” gastar tanto dinero público en… ¿salvar vidas? ¿Prevenir que miles de mujeres en Argentina no pasen por lo mismo que ya pasamos otras tantas miles?...
Mientras tanto, lo único de lo que hablan nuestros ¿representantes? es de la Ley de Ganancias…
En medio de esta desazón, solo me queda abrazar fuerte con estas líneas a cada una de las mujeres que lea esto. Sea o no sea madre. Quiera o no serlo. Estamos hermanadas y entendimos que apoyarnos unas a otras es la mejor forma de luchar por nuestros derechos. Abrazar también a cada hombre, que con consciencia nos acompaña. El AMOR sana y vence... siempre.

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